“Vedere malattie rare non solo come aspetto sanitario, ma soprattutto come disagio sociale che vivono i familiari e gli amici dei malati rari è la grande rivoluzione del corso di formazione organizzato dalla Cogemar, che promuove opere di solidarietà sociale, umana, civile e culturale a favore dei soggetti deboli, ancor più di coloro che soffrono di malattie rare e che spesso vengono discriminati e strozzati dalla solitudine” – lo dichiara in una nota Fabrizio Santori, Presidente della Commissione sicurezza di Roma Capitale e membro della commissione politiche sociali, che ha partecipato alla prima lezione del corso gratuito di formazione “uno di noi e le loro famiglie”, promosso dalla Co.ge.mar onlus, con lo scopo di specializzare personale per affrontare e valutare richieste, bisogni e risposte legati alle malattie rare.
“Lo sviluppo e la divulgazione della conoscenza delle patologie, oltre a sostegni concreti ed investimenti in termini economici, appaiono delle condizioni imprescindibili per migliorare la vita dei pazienti, delle famiglie e dei lavoratori coinvolti negli interventi sulle malattie rare. Straordinario appare l’impegno intrapreso dall’assessore alle politiche sociali, Sveva Belviso, che ha siglato un protocollo d’intesa con la Co.ge.mar onlus, coordinamento genitori di Roma per le malattie rare, e per la prima volta nella storia, ha inserito le malattie rare nel Piano regolatore sociale di Roma Capitale. Proseguire su questo cammino è di sicuro un atto dovuto che mostra come l’amministrazione capitolina sia vicina ai più deboli, costruendo ponti di comunicazione e di collaborazione” – conclude Santori.
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